主的愛讓我們看到,原來特殊兒不是咒詛、而是祝福,每個孩子都是上帝獨一無二的寶貝。
我有一對可愛的兒女,兒子叫瑋哥,女兒叫畇妹,他們是罕見疾病特殊兒,這對兒女改變了我們家,也改變了我們的眼光。
我的原生家庭是傳統民間信仰,供奉的是媽祖。成年以後,我熱衷於一貫道,相信事在人為,我就是人生勝利組。但老天爺跟我開了一個玩笑,瑋哥兩歲多時還不會說話,被判定為發展遲緩;三年後畇妹出生了,也被判定為發展遲緩,因此開啟了我與妻子帶著孩子全台四處就診、拚命做早療的生活。
經過幾年,我們的努力沒有兌現孩子的進步,孩子依舊停留在「發展遲緩,病因不明」。
後來,生活中陸續出現了許多基督徒,其中有位慈藹的居家服務員阿姨,常跟我的妻子說,她每天都為我們家禱告,我們也可以開口禱告。妻子問她:「全世界那麼多基督徒每天都在禱告,而我不是基督徒,我們的禱告神聽得見嗎?」那個阿姨回答說:「妳只要一直禱告、拚命地要,耶穌會看見妳這個孩子,給妳幫助。」
某天,有情緒障礙的畇妹在家準備書包時,突然情緒失控地在地上打滾一個多小時,妻子是連拖帶抱地送她去上學。進了教室以後,妻子頭也不回地就走掉。騎車在文心路上,她淚崩了,實在好累、好無助。她跟上帝訴苦,啜泣著禱告。
這時電話突然響起,是那位居服阿姨打來的。她匆忙地說:「上帝讓我的眼前出現一個景象,看見妳似乎很無助。我看見妳躲在角落,看見妳在哭。」原來妻子所有的無助,主都看得見;在無人知曉之處,主都明瞭。
◤輔導將不要的,擁入懷裡
2020年,我們帶著兩個孩子,參加一個特別為他們這樣的特兒舉辦的營會。過去,瑋哥與畇妹常被其他孩子投以歧視的眼光,但在營會當中,我卻看見輔導跪在地上陪伴孩子。這樣的景象讓我深受感動,在那一刻我看到我孩子的生命是完整的。
以前的宗教信仰告訴我們,特兒的殘缺,是累世因果業力造成的。我看過一個影片,一隻小海龜身上寄生滿了藤壺,讓牠奄奄一息,而我們就像這隻小海龜一樣,身上背滿了因果業力,快要活不下去。但主的愛讓我們看到,原來特兒不是咒詛、而是祝福,每個孩子都是上帝獨一無二的寶貝。
一年後,我們收到台中榮總的通知,終於找到孩子的病因。一種罕見疾病「岩藻糖儲積症」,這樣的患者輕則活不過40歲、重則早夭。我們向上帝懇求醫治,沒想到第一個神蹟發生了!在僅有二十萬分之一的機會下,兩兄妹都配對成功,可以進行幹細胞的移植。
為了替我們加油打氣,榮中禮拜堂寶貝班的弟兄姊妹集結了海內外的基督徒,每週製播一支影片給我們家送暖,前後共24部。妻子陪著孩子在醫院,每天不斷播放。這24支影片,成了我們在醫院裡的精神糧食。畇妹的療程順利,在醫院待了45天後出院;瑋哥卻遇上移植手術後的嚴重排斥反應,經歷水腫、氣喘、嘔吐、血便、輸血、甚至全身脫皮,隨時都可能死亡、離我們而去。
這時妻子對我說:「唯獨耶穌,有真平安。」因此我們不再跟任何醫療行為拉扯,選擇把孩子的生命交在主的手中。神蹟再次降臨!瑋哥竟然就慢慢好了起來,在住院108天之後順利出院,全家團聚。
經歷過幹細胞移植,我說孩子的生命更新了,我們的靈命也要更新,決定在2022年的復活節全家受洗。「若有人在基督裡,他就是新造的人,舊事已過,都變成新的了。」(哥林多後書5章17節)過去的信仰、前世所欠的因果債,一切都過去了;如今,我們心中有真平安。
◤原來,孩子是回天堂的鑰匙
我的孩子不會說話、不會寫作業、不會生活自理,更不可能成家立業。我們數次參訪新竹關西的罕見家園,心想這裡會是我孩子最終的去處。特兒看似一無是處,卻化咒詛為祝福,讓我們得到這一生最美的祝福——認識主耶穌。
謝謝耶穌賜下特兒,把我們的人生畫布從五彩繽紛,瞬間染成黑色,如此我們才能在黑漆漆的背景中,看見那道光,定睛仰望在耶穌身上!
◤承擔照顧責任身心俱疲的你,可以禱告:
親愛的上帝,我覺得好累,沒有任何喘息空間,也常會因此懷疑自己。如果你是愛的源頭,求祢將改變與平安帶到我的生命中。奉主耶穌的名禱告,阿們!