主的爱让我们看到,原来特殊儿不是咒诅、而是祝福,每个孩子都是上帝独一无二的宝贝。
我有一对可爱的儿女,儿子叫玮哥,女儿叫畇妹,他们是罕见疾病特殊儿,这对儿女改变了我们家,也改变了我们的眼光。
我的原生家庭是传统民间信仰,供奉的是妈祖。成年以后,我热衷于一贯道,相信事在人为,我就是人生胜利组。但老天爷跟我开了一个玩笑,玮哥两岁多时还不会说话,被判定为发展迟缓;三年后畇妹出生了,也被判定为发展迟缓,因此开启了我与妻子带着孩子全台四处就诊、拚命做早疗的生活。
经过几年,我们的努力没有兑现孩子的进步,孩子依旧停留在「发展迟缓,病因不明」。
后来,生活中陆续出现了许多基督徒,其中有位慈蔼的居家服务员阿姨,常跟我的妻子说,她每天都为我们家祷告,我们也可以开口祷告。妻子问她:「全世界那么多基督徒每天都在祷告,而我不是基督徒,我们的祷告神听得见吗?」那个阿姨回答说:「妳只要一直祷告、拚命地要,耶稣会看见妳这个孩子,给妳帮助。」
某天,有情绪障碍的畇妹在家准备书包时,突然情绪失控地在地上打滚一个多小时,妻子是连拖带抱地送她去上学。进了教室以后,妻子头也不回地就走掉。骑车在文心路上,她泪崩了,实在好累、好无助。她跟上帝诉苦,啜泣著祷告。
这时电话突然响起,是那位居服阿姨打来的。她匆忙地说:「上帝让我的眼前出现一个景象,看见妳似乎很无助。我看见妳躲在角落,看见妳在哭。」原来妻子所有的无助,主都看得见;在无人知晓之处,主都明了。
◤辅导将不要的,拥入怀里
2020年,我们带着两个孩子,参加一个特别为他们这样的特儿举办的营会。过去,玮哥与畇妹常被其他孩子投以歧视的眼光,但在营会当中,我却看见辅导跪在地上陪伴孩子。这样的景象让我深受感动,在那一刻我看到我孩子的生命是完整的。
以前的宗教信仰告诉我们,特儿的残缺,是累世因果业力造成的。我看过一个影片,一只小海龟身上寄生满了藤壶,让牠奄奄一息,而我们就像这只小海龟一样,身上背满了因果业力,快要活不下去。但主的爱让我们看到,原来特儿不是咒诅、而是祝福,每个孩子都是上帝独一无二的宝贝。
一年后,我们收到台中荣总的通知,终于找到孩子的病因。一种罕见疾病「岩藻糖储积症」,这样的患者轻则活不过40岁、重则早夭。我们向上帝恳求医治,没想到第一个神蹟发生了!在仅有二十万分之一的机会下,两兄妹都配对成功,可以进行干细胞的移植。
为了替我们加油打气,荣中礼拜堂宝贝班的弟兄姊妹集结了海内外的基督徒,每周制播一支影片给我们家送暖,前后共24部。妻子陪着孩子在医院,每天不断播放。这24支影片,成了我们在医院里的精神粮食。畇妹的疗程顺利,在医院待了45天后出院;玮哥却遇上移植手术后的严重排斥反应,经历水肿、气喘、呕吐、血便、输血、甚至全身脱皮,随时都可能死亡、离我们而去。
这时妻子对我说:「唯独耶稣,有真平安。」因此我们不再跟任何医疗行为拉扯,选择把孩子的生命交在主的手中。神蹟再次降临!玮哥竟然就慢慢好了起来,在住院108天之后顺利出院,全家团聚。
经历过干细胞移植,我说孩子的生命更新了,我们的灵命也要更新,决定在2022年的复活节全家受洗。「若有人在基督里,他就是新造的人,旧事已过,都变成新的了。」(哥林多后书5章17节)过去的信仰、前世所欠的因果债,一切都过去了;如今,我们心中有真平安。
◤原来,孩子是回天堂的钥匙
我的孩子不会说话、不会写作业、不会生活自理,更不可能成家立业。我们数次参访新竹关西的罕见家园,心想这里会是我孩子最终的去处。特儿看似一无是处,却化咒诅为祝福,让我们得到这一生最美的祝福——认识主耶稣。
谢谢耶稣赐下特儿,把我们的人生画布从五彩缤纷,瞬间染成黑色,如此我们才能在黑漆漆的背景中,看见那道光,定睛仰望在耶稣身上!
◤承担照顾责任身心俱疲的你,可以祷告:
亲爱的上帝,我觉得好累,没有任何喘息空间,也常会因此怀疑自己。如果你是爱的源头,求祢将改变与平安带到我的生命中。奉主耶稣的名祷告,阿们!